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Una favola che parte dall'Albania

"...dall'Albania mia moglie aveva trovato lavoro in Italia e cercava “una strada” per far curare la sorella con Spina Bifida... Ebbe i contatti della associazione “la Strada per l’Arcobaleno”... siamo sereni perché sappiamo che in qualsiasi momento l'associazione è disponibile..."

C'era una volta.....

Anno 2004, anno in cui per la prima volta ho conosciuto la famiglia di mia moglie (a parte il padre che era deceduto un anno prima). Quando mia moglie mi presentava la sua famiglia, notai una persona che era stesa sul divano, e nel momento che si voleva alzare per rispetto a salutarmi, le feci segno con la mano di non muoversi, e in quell’instante si avvicinò mia moglie che mi disse nel orecchio: "Oltre ad amare te, il mio desiderio è anche quello di far curare mia sorella malata di Spina Bifida”. Io non sapevo che tipo di malattia fosse e per amore verso mia moglie feci capire che ero pronto a tutto. Mia cognata, si chiama IRMA, ha 33 anni ed è nata a Berat (ALBANIA) e mi spiegava che i suoi familiari si erano accorti della malattia solo quando lei aveva 10 anni perché prima non aveva avuto particolari sintomi. Da allora dopo tanti tentativi di cura, visite e ricoveri non ottennero nessun risultato, calcolando tra l’altro le loro difficoltà economiche, le apparecchiature ai tempi della dittatura in Albania e la loro vita in campagna difficile sotto il comunismo.

Dopo gli anni 90' quando ci fu la rivolta contro il comunismo Irma continuava a peggiorare e noi speravamo che si potesse risolvere qualcosa, vista l'evoluzione della struttura sanitaria in Albania, ma anche questa volta nessun risultato e nessuna speranza, a parte il fatto che la riempivano di punture e antibiotici fino ad arrivare al punto che le dicevano che, per avere un risultato, avrebbero dovuto, per iniziare, tagliare una gamba. Ascoltando questo mi stupii molto, pensando che ormai siamo nel nuovo millennio e mi sembrava assurdo sentire da una struttura sanitaria una certa risposta. Irma in Albania era in possesso del Certificato di Invalidità Civile al 100%  rinnovabile ogni 2 anni e viveva oramai sola con la sua mamma malata di cuore ed aveva solo 50 euro al mese per la sua invalidità. Le condizioni di Irma erano pessime, peggioravano di giorno in giorno ed aveva infezioni con perdita di sangue infetto, a volte con febbri alta fino anche a 41°. Io e mia moglie nel frattempo ci eravamo trasferiti in Italia per lavorare e poter avere una famiglia ma il mio pensiero fisso nella testa era quello di cercare una soluzione così come promesso anni prima a  moglie e alla sua famiglia. Così, arrivati al 2008/2009 iniziammo a muoverci: mia moglie aveva trovato lavoro presso un grande ipermercato della zona di Rimini ed chiese alle sue colleghe se conoscevano “una strada” per far curare sua sorella.

Lorenza,  collega di mia moglie e volontaria della Croce Blu ci promise che ci avrebbe aiutato. Il giorno dopo ci diede le indicazioni e i contatti di una persona e di una associazione che si occupava di questo tipo di malattia e che guarda caso si chiamava “la Strada per l’Arcobaleno”. Che fosse la strada giusta? Qui entrò in ballo una quarta e importante persona, che si chiama Marinelli Carla, vice presidente del Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo la Strada per l'Arcobaleno ONLUS e nostro riferimento a nome e per conto dell'associazione. Quando ci sentimmo per telefono con lei e le raccontammo tutta la storia, si rese subito disponibile e si fece carico del problema che avevamo e promise che ci avrebbe aiutato con tutte le possibilità che aveva. In quel momento mi sentii molto meglio. La Marinelli da allora ad oggi ha mosso le acque in tutta Italia e Albania, dal Ministero della Salute e Ministero degli Esteri fino alle Ambasciate Albanese e Italiana in Albania visto che ad Irma le occorreva un visto di ingresso. Si è informata e attivata ovunque ce ne fosse bisogno, come se Irma fosse sua sorella,  mettendomi sempre al corrente ed in contatto diretto con le strutture che mano a mano consultava.

All’inizio del 2009 sono andato in Albania dove mi sono dovuto procurare ulteriori documenti delle nostre strutture ospedaliere, che dichiaravano di non essere in grado di curare questa malattia e che l'unico modo per intervenire sul problema era fuori dall’Albania, ed altri documenti tradotti e legalizzati in italiano. La Croce Blu e la Strada per l’Arcobaleno si accordarono per aiutarci: l’una per il trasporto in Italia e l’altra per far si che, una volta giunta in Italia per cure mediche, Irma potesse essere ricoverata presso un Centro Spina Bifida adatto ad accogliere una adulta che venne identificato all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano. Ma per fare tutto questo io e mia moglie saremmo dovuti tornare in Albania per procurarci altra documentazione ma non avevamo soldi. Così chiedemmo aiuto ad amici e colleghi di mia moglie che fecero una colletta. Nel 2010 arrivati in Albania, ci organizzammo e nel giro di 10 giorni (sempre tutto a pagamento) ottenemmo quanto necessario sempre in stretto contatto telefonico con l'associazione (e chiamare verso l'Albania ha sempre un costo!). Le nostre energie erano quasi esaurite ma la speranza era ancora tanta ma andavamo avanti sempre con l'aiuto e i consigli della Marinelli. Purtroppo però a causa della  burocrazia e della indifferenza generale ci hanno fatto arrivare al 2011 quando mia cognata oramai era diventata molto grave ed io ho avuto un crollo totale per via delle perdita del mio lavoro....  Ma la Marinelli era sempre pronta a sorreggerci.

Così, mentre Irma era arrivata in Italia con passaporto, la Marinelli sollecitò nuovamente una risposta alla sua richiesta fatta 2 anni prima al MINISTERO DELLA SALUTE E DEGLI ESTERI scoprendo che la stessa era stata accettata ed inviata già da tempo all’OSPEDALE NIGUARDA, senza che fosse comunicato a noi o a lei. Ma non era importante, dovevamo tutti insieme pensare al bene di IRMA. Così la Marinelli chiese che il Ministero inviasse nuovamente l’autorizzazione all’Ospedale Niguarda e, questa volta, anche per conoscenza anche alla Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo la Strada per l'Arcobaleno ONLUS. E fu così che nuovamente grazie alla collaborazione tra Lorenza e Carla, accompagnati dalla Croce Blu, il 9 marzo 2011 Irma ha avuto la sua prima visita all’Ospedale NIGUARDA DI MILANO e poco tempo dopo ricoverata. Io e mia moglie siamo stati sempre presenti quando doveva fare delle analisi, ecografie, risonanza. Facevamo su e giu' da Rimini a Milano per assistere mia cognata nei momenti del bisogno e allo stesso tempo anche la Marinelli da Roma si interessava contattando i medici che curavano Irma.

Scoprimmo che il problema non era solo nelle gambe che in Albania volevano amputare ma anche alla schiena e alla vescica. Ad aprile ha avuto il primo intervento alla schiena che ebbe buoni risultati e durante il quale dove tutti insieme aspettavamo con ansia, perché si trattava di un intervento a rischio. Ma ci sentivamo tranquilli anche perché mia moglie e la Marinelli Carla erano in continuo contatto. Mi venne così in mente che a Irma stava per scadere il tempo di rimanenza in Italia di 3 mesi che ti concede il passaporto. Così, una volta documentatasi, la Marinelli ci seguì per cercare di avere il prolungamento dei tempo di permanenza di mia cognata per cure, documentate anche dal certificato che ci fece la Dottoressa Redaelli Tiziana,  direttrice dell’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda.  Ma non fu facile perché la Questura di Rimini, dove ha la residenza mia moglie non accettava la documentazione inviata. Così sempre in movimento la Marinelli riuscì a mettermi in contatto con la Questura di Milano, dove con l'aiuto anche del capo d'ufficio immigrazioni, ottenemmo il PERMESSO DI SOGGIORNO provvisorio per Irma che ancora era in ospedale. Anche per tutto questo un ringraziamento enorme va alle persone che abbiamo incontrato ed in primis alla Vice Presidente Marinelli Carla.

Irma poi ebbe un secondo intervento, tante cure e riabilitazione ed arrivò finalmente il momento delle dimissioni dall’ospedale, con tanta soddisfazione visto i risultati ottenuti. Con l'aiuto dell'altra sorella di mia moglie che risiede sempre nella zona di Rimini, Irma ha avuto la residenza presso di lei ma ancora non sapevamo che le lotte non erano finite perché Irma, finite le cure, sarebbe dovuta tornare nuovamente in Albania dove sarebbe ovviamente nuovamente peggiorata. Pensavo di non aver più bisogno di disturbare la Vice Presidente dell’Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo la Strada per l’Arcobaleno ONLUS, Marinelli Carlaanche perché aveva già fatto davvero tanto per noi ma mi sbagliavo. Era impossibile per noi accedere all’interno della questura senza il suo aiuto. Con i suoi modi ci è riuscita e mi ha fatto parlare con il vice questore, che grazie a Marinelli, abbiamo ottenuto il PERMESSO DI SOGGIORNO PER MOTIVI UMANITARI, rinnovabile ogni anno. Ed infine abbiamo chiesto dei consigli a Marinelli su come muoversi per richiedere e ottenere il certificato di invalidità in Italia e così ci siamo riusciti. Inoltre la Marinelli nell’estate 2011 è riuscita a far inserire la Irma ad un soggiorno estivo organizzato dalla associazione la Strada per l’Arcobaleno dove si è trovata benissimo, ha conosciuto tanti altri ragazzi con Spina Bifida ed è stata trattata bene da persone professionali sotto tutti i punti di vista. Alcuni volontari che abitano in zona sono anche disponibili durante l’anno ad uscire insieme e a trovare attività per lei. La strada non è finita, so che noi e Irma con l’aiuto dell’Associazione attraverso  la Marinelli Carla abbiamo ancora molto da fare ma siamo sereni perché sappiamo che in qualsiasi momento telefono alla Marinelli lei è disponibile per aiutarci. Grazie!

BLEDAR (cognato di Irma)              

Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo - la Strada per l'Arcobaleno ONLUS
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