La strada per l'Arcobaleno – ETS
Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo
CENTRO A.GEMELLI
POLICLINICO “AGOSTINO GEMELLI” DI ROMA
LA SPINA BIFIDA
La spina bifida è una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale e rappresenta la causa più frequente di disabilità nell’infanzia. Ha un’incidenza variabile nei diversi Paesi del mondo e in Italia si attesta intorno a 0,6-2,5 ogni 1.000 nascite a seconda delle regioni. Grazie a un lavoro di équipe tra neurochirurghi, urologi, ortopedici, fisiatri la mortalità si è drasticamente ridotta ed è notevolmente migliorata la qualità della vita.
IL CENTRO
Il Centro per la cura e l’assistenza al bambino con spina bifida, riconosciuto nel 2007 dalla Regione Lazio come centro di riferimento per la patologia, è attivo dal 1989 nel dipartimento di Scienze pediatriche medico chirurgiche e neuroscienze dello sviluppo del Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma.
DAY HOSPITAL PEDIATRICO
Da novembre 2010 è stato istituito presso l’Unità Operativa Complessa di Neonatologia del Gemelli un Day Hospital dedicato ai bambini con spina bifida e uropatie congenite, che effettua esami quali l’urodinamica e l’ecografia vescicale dinamica, la riabilitazione del pavimento pelvico e raccoglie i diversi specialisti che prendono in esame le problematiche legate alla patologia. Presso il Centro vengono a oggi seguiti in regime di day hospital e, ove necessario, ricoverati circa 700 pazienti con spina bifida provenienti da diverse regioni italiane. Un’équipe multidisciplinare prende in carico il bambino e la famiglia dalla nascita, seguendone lo sviluppo e attuando un attento programma di prevenzione delle complicanze legate alla patologia.
UNO SPAZIO DEDICATO AI PICCOLI
L’intervento di potenziamento del Centro Spina Bifida presso il Policlinico “A. Gemelli” ha previsto la realizzazione di uno spazio dedicato ai piccoli pazienti e ai loro familiari. Durante le lunghe attese per i controlli e gli esami, i bambini ammalati sostano nel corridoio di due reparti, senza alcuna possibilità di distrarsi con un gioco o un cartone animato. Il nuovo spazio è fornito di una sala giochi per i bambini. Accanto a questa grande stanza, realizzata su una terrazza attigua al reparto e delimitata solo da vetrate, è stato ricavato uno spazio per l’Associazione dei familiari e uno studio per il supporto psicologico ai bambini e alle loro famiglie.
