CHI SIAMO

Associazione La Strada per l’Arcobaleno – Onlus

 “Storia e Scopi”

 

La Strada per l’Arcobaleno Onlus, Associazione nata nel 1992 dall’iniziativa di alcuni medici e di un gruppo di genitori per dare un sostegno ai portatori di Spina Bifida e/o Idrocefalo e alle loro famiglie.

L’Associazione, in questi anni, ha messo in atto tante iniziative, di seguito se ne elencano solo alcune:

  • un’azione costante di informazione alle famiglie attraverso il sito: www.stradaperlarcobaleno.com ed il periodico informativo Spi. Bi. News, diventando punti di riferimento per tutte le famiglie ed i portatori della patologia;
  • Il lancio, nell’anno 1995, della Campagna di Comunicazione “Un Reparto per la Spina Bifida e Idrocefalo” che ha avuto come promotore l’attore Tullio Solenghi, offertosi come testimonial dell’Associazione fin dalla sua nascita e che ha permesso a la Strada per l’Arcobaleno di partecipare, nel settembre del ’99, alla trasmissione su Canale 5 “Trenta Ore per la Vita”, ottenendo i primi fondi per la realizzazione del nascente Reparto;
  • da anni, poi, l’Associazione opera all’interno del Policlinico Gemelli, mettendo a disposizione anche una propria Segreteria che aiuta le famiglie fornendo loro tutte le informazioni utili per risolvere eventuali problemi dei portatori della disabilità; (dal mar-mer-gio dalle 9.00 alle 15.00)
  • l’attivazione di progetti di sostegno a favore delle famiglie più necessitanti;
  • l’organizzazione di campi scuola che da alcuni anni l’Associazione promuove grazie alla collaborazione di tanti volontari (anche del settore paramedico) al fine di facilitare l’incontro dei giovani portatori di Spina Bifida aiutandoli, anche, nel cammino verso l’AUTONOMIA, incontri che stanno ottenendo sempre più successi ed adesioni;
  • con l’intento di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa grave patologia, la Strada per l’Arcobaleno ONLUS opera in stretto contatto con il Centro Spina Bifida del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, collaborazione che, nel corso degli anni, ha permesso:
  • l’organizzazione di molteplici convegni/meeting tesi all’informazione medico-scientifica indirizzata ai portatori e delle loro famiglie e degli operatori sanitari del settore;
  • Con il contributo di Fondazioni unitamente a quello che si ricava con il 5 per mille è possibile garantire il servizio di segreteria, le borse di studio dei Medici e della Psicologa e delle figure professionali che si adoperano per fornire una buona assistenza ai portatori di Spina Bifida ed Idrocefalo (resoconti dei day hospital, certificazioni, supporto psicologico, riabilitazione del pavimento pelvico, ecc. ecc).

 

SCOPI

Gli scopi dell’Associazione la “Strada per l’Arcobaleno” ONLUS  sono molteplici e in particolare si concretizzano nella:

Centro Spina Bifida

Presso il Policlinico Gemelli di Roma. Volto all'assistenza e alla cura del portatore di Spina Bifida.

Congressi

Organizzazione di Congressi Medico Scentifici.

Segreteria

Attività di segreteria a favore del Centro Spina Bifida.

Iniziative

Pianificazione di Campi Scuola e Vacenze Estive.

CONSIGLIO DIRETTIVO

PRESIDENTE

Catia Mosconi

TESORIERE

Crescenzo Castaldo

Consigliere

Claudia Rendeli

Consigliere

Alessandra Consalvo

Consigliere

Franca Milanese

Consigliere

Luciano Seddaiu

COMITATO MEDICO SCIENTIFICO

Responsabile

Claudia Rendeli

PATROCINI